Hadice ve Mustafa Kılıç çiftinin 5.çocuğu olarak Şanlıurfa ili, Birecik ilçesi, Arad Dağı köyünde dünyaya gelen ve şu an 1 yaşında olan Fatma Kılıç’a 2 aylıkken Sipiral Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu.
Fatma’nın tek çaresi yurtdışında belirli ülkelerde uygulanan ZOLGENSMA adında, 2.4 milyon dolar (yaklaşık 20 milyon TL) karşılığında verilen dünyanın en pahalı tedavisi olan Gen Tedavisi’dir.
Aile bu parayı toplamak adına Valilik izinli olan bir kampanya başlattı. Çoğunlukla sosyal medya üzerineden devam eden bu kampanya, 6 aydır başlamış olmasına rağmen henüz %1’dir. Aile zor köy şartları ve maddi yetersizlikler nedeniyle sesini duyuramadığı kızları için gece-gündüz çareler aramakta. Ama destekçiler olmadan çabaları yetersiz kalmakta…
FATMA MEMLEKETİ OLAN ŞANLIURFA’NIN SİZ SEVGİLİ HALKINDAN DESTEK BEKLİYOR.
Halk dilinde Ölümcül Kas Hastalığı olarak adlandırılan bu hastalık çok hızlı bir şekilde ilerleyip, yaşamsal fonksiyonların kaybedilmesine sebep oluyor. Maalesef bu hastalığa yakalanan çoğu Bebek yaşamını kaybediyor.
Fatma’da çok hızlı bir şekilde ilerleyen SMA TİP-1 Kas Hastalığı, daha 3 aylıkken Gaziantep Üniversitesi Hastanesi yoğun bakım ünitesine kaldırılmasına, 4 aylıkken yeterli nefes alamadığı için trakeostomi (makinalara bağlı nefes almasını sağlayan boğazdan açılan delik) ameliyatı geçirmesine sebep oldu. 1 yaşındaki Fatma 10 aydır yoğun bakımda. Türkiye’de 4 dozu kritersiz olarak verilen ve hastalığı sadece yavaşlatan ‘Sprinraza’ ilacını aldı. Fakat 5.dozda kriterlere (çok fazla kas kaybı olması ve makinalardan ayrı nefes alamaması) takılıp hakkını kaybetti.
